Ik wens je het onmogelijke

‘Ik wens je het onmogelijke’ verschijnt 17 januari 2012, maar is hier alvast te reserveren. 

“Het lijkt wel een slachtoffer van de Volendamse cafébrand”, roept vader Edwin als zijn dochter Bente in 2001 wordt geboren. Al snel wordt duidelijk dat het meisje er slecht aan toe is. Bente lijdt aan Epidermolysis Bullosa, blarenziekte in de volksmond. Dit betekent dat bij de minste of geringste aanraking hele stukken huid van het lichaam losraken. Bente is een levende open wond.

“Dit willen we niet voor haar,” weten vader Edwin en moeder Karin meteen. Ze vragen in het ziekenhuis om levensbeëindiging. Maar Bente is als pasgeborene wilsonbekwaam, wat betekent dat ze niet zelf om de beëindiging van haar leven kan vragen. Als een arts Bente helpt te overlijden, is dat strafbaar als moord.

De maanden verstrijken en Bentes ouders doen alles om de artsen ervan te overtuigen dat hun kindje geen leven heeft. De discussies lopen hoog op. Artsen, ethici en de officier van jusitie buigen zich eindeloos over de vraag of er een eind aan het leven van dit meisje mag worden gemaakt.Al die tijd sterft Bente niet. Ze lijdt wel. Om de dag moet ze in een zuurbad om de wonden schoon te laten bijten, haar handjes en voetjes liggen zo vaak open dat ze vergroeien tot stompjes.

De ouders hopen op een wonder. Een longontsteking, waardoor ze vanzelf zal sterven. In het diepste geheim gaan ze ook op zoek naar een arts die hen kan helpen. Tegelijkertijd hechten ze zich steeds meer aan hun dochter en beginnen ze te twijfelen. Welke ouder wenst zijn kind nou dood?

De lijdensweg van Bente Hindriks was in 2001 aanleiding tot zware discussies in de media, politiek en medische wereld en is nog altijd actueel. Er is door de zaak Bente een toetsingscommissie in het leven geroepen die het artsen makkelijker moet maken een beslissing over leven en dood bij baby’s te nemen. Naar aanleiding hiervan schreef een Amerikaanse columnist: “Dr. Mengele leeft en woont in Holland.”

Maar terwijl de commissie had verwacht vijftien tot twintig meldingen per jaar te moeten beoordelen, wordt er doorgaans niet meer dan één geval gemeld. Uit angst voor gerechtelijke vervolging blijven artsen zwijgen.

Tien jaar na de geboorte van Bente sprak ik met de ouders, behandelend artsen en andere betrokkenen en maakte in dit literaire non-fictieboek een spannende reconstructie van het bijzondere en beladen levensverhaal van dit meisje. Hoe is het met Bente afgelopen? Wat heeft zij teweeg gebracht?

Het boek Ik wens je het onmogelijke geeft op een indringende en verhalende manier inzicht in het morele dilemma rondom levensbeëindiging van wilsonbekwame.

  1. roosschlikker posted this
blog comments powered by Disqus